Patientforening

Organdonation - ja tak!

Lige nu venter 451 danskere på et livreddende organ, men de udgør kun toppen af isbjerget – for hvert år rammes hundredvis af danskere af organsvigt, og tusindvis af familier lever i en presset hverdag med en far, mor, søster eller bror, som er ramt af alvorlig kronisk sygdom. Det sætter familielivet på pause og efterlader familierne i uvished om deres kære overlever eller nogensinde bliver raske igen - for der er mangel på organer i Danmark.

Organdonation - ja tak! er stiftet af Karen & Lasse Heidelbach, som besluttede at oprette patientforeningen, efter deres egen datter Esther fik konstateret kræft i leveren og efter 10 kemobehandlinger blev levertransplanteret.

I dag arbejder Karen og Lasse i al deres fritid for at sætte fokus på og forbedre organdonation i Danmark – samt for at forbedre vilkårene for de familier, som rammes af organsvigt. De giver håb og støtte til en hidtil overset patientgruppe. Deres enorme indsats og frivillige arbejde blev anerkendt, da de i år velfortjent modtog “Ildsjælprisen” ved Danmarks Patient Award 2019.

I 2019 har Organdonation - ja tak! endvidere lanceret Heroes & Stars legatet, som blev uddelt for første gang i juni måned. Legatet er på 10.000 kr. og går til en patient eller familie, som er hårdt ramt af alvorlig kronisk sygdom, som følge af organsvigt. I år gik legatet til Bastians på 12 år, som er født uden nyrefunktion og derfor har været syg størstedelen af hans liv. Næste år håber foreningen at kunne uddele tre legater, så de kan hjælpe og bringe glæde til endnu flere familier.

I 2020 opretter Organdonation - ja tak!, som noget nyt, en rådgivningsfunktion i sekretariat, hvor de tilbyder støtte og specialrådgivning til foreningens medlemmer og deres pårørende igennem et gratis samtaletilbud til alle der er i et alvorligt kronisk sygdomsforløb, grundet organsvigt og organtransplantation.

Organdonation er blevet mere end en hjertesag for Karen og Lasse, og selv om deres datter Esther har fået en ny lever for 4 år siden, så arbejder de fortsat for at forbedre organdonation for os alle sammen i Danmark. Næste skridt er at få etableret et professionelt sekretariat, så patientforeningen kan gøre endnu mere for de danskere som lever med eller som rammes af organsvigt nu og i fremtiden. Målet er at redde liv og få disse danskere hurtigere tilbage til livet, som ofte er sat på pause i flere år.

LIGNENDE SAGER

Forældre og Fødsel
Forældre og Fødsels hjertesager er: At bidrage til at forbedre svangreomsorgen gennem mere brugerinddragelse, sundhedsfremmende og forebyggende forskning samt oplysning. At yde gratis, vidensbaseret og personlig rådgivning om amning.
Gigramte Børns Forældreforening - Fordi børn og unge også kan få gigt!
GBF er en frivillig forening. Her kan man få hjælp og støtte når ens barn har fået konstateret gigt. Kontakt med ligesindede, både for det gigtramte barn, raske søskende og for forældrene, i en hverdag med smerter, lægebesøg, medicin og bivirkninger.
IAKM Danmark
Nogle børn har problemer, der gør det meget svært for dem at lære at tale. IAKM arbejder for at hjælpe både børn og voksne med at lære at kommunikere gennem netværksbaseret sprogtræning.