Patientforening

ME Foreningen

Din stemme behandles. Vent et øjeblik.

ME er en kronisk neuroimmun sygdom som rammer begge køn i alle aldre.

ME udløses ofte efter en infektion og sygdommen har en genetisk komponent. 70% af patientgruppen er kvinder, som ved andre autoimmune sygdomme.
Symptomerne er mange og invaliditeten er høj: Immunproblemer, udmattelse, lys og lydfølsomhed, smerter og orthostatisk intolerance (svimmelhed) og hurtig udtrætning af krop og hjerne. 25% er bundet til hjemmet heraf 5% til sengen 24/7.
Kort sagt er ME en krop hvor ”batterierne” er gået i stykker og mange af kroppens systemer sat ud af funktion eller er på overarbejde.

Viden om ME i Danmark er meget begrænset trods udbredelsen og der er stor lægefaglig uenighed om sygdommen. Så stor at folketinget måtte skride ind i 2019 med en vedtagelse om sygdommen. Kun få patienter får diagnosen, da der ikke findes ME-specialister herhjemme.
Dette medfører at patienterne ofte tabes mellem 2 stole. ME Foreningen sender derfor hvert år læger til konferencer i udlandet for at hente viden om ME hjem til Danmark.

På vores mange medlemsdage holder relevante fagpersoner som læger, diætister, psykologer, socialrådgiver foredrag med gode råd til den enkeltes situation. Her er der også en mulighed for at møde andre med sygdommen, da hovedparten lever socialt isoleret. Pga. sygdommens invaliderende karakter tilbringes meget af  livet i stille mørklagte rum.

Foreningen har grupper for unge og forældre, der udveksler viden og skaber venskaber i en hverdag, som ligger langt fra det liv man levede før sygdommen. I Foreningen er der ofte trøst og hjælp fra en medpatient, selvom det er midt om natten.

Med Foreningens patient-til-patient telefonrådgivning udgør også mulighed for at tale med et menneske i den anden ende, som kender til livet med ME. Derudover sørger vi via vores medlemsblad at informere om seneste viden fra udlandet, som vi henter fra vores nordiske og europæiske søsterorganisationer.

ME er kronisk og der findes endnu ingen helbredende behandling og derfor er ME Foreningen for mange et vigtigt holdepunkt når sygdommen rammer og der ikke er hjælp og viden at hente i et sundhedsvæsen der halter bagefter.

LIGNENDE SAGER

Dansk Præmatur Forening
Dansk Præmatur Forening er en støtteforening for familier med for tidligt fødte børn. Foreningens formål er at sikre børnene optimale betingelser og en god opvækst.
Børn får også autoimmune sygdomme
Alle kan få én til flere autoimmune sygdomme, men børn er særligt hårdt ramt. Ingen har fortjent det - og mindst af alle børn.
Forældre og Fødsel
Forældre og Fødsels hjertesager er: At bidrage til at forbedre svangreomsorgen gennem mere brugerinddragelse, sundhedsfremmende og forebyggende forskning samt oplysning. At yde gratis, vidensbaseret og personlig rådgivning om amning.
Gigtramte Børns Forældreforening - Fordi børn og unge også kan få gigt!
GBF er en frivillig forening. Her kan man få hjælp og støtte når ens barn har fået konstateret gigt. Kontakt med ligesindede, både for det gigtramte barn, raske søskende og for forældrene, i en hverdag med smerter, lægebesøg, medicin og bivirkninger.
IAKM Danmark
Nogle børn har problemer, der gør det meget svært for dem at lære at tale. IAKM arbejder for at hjælpe både børn og voksne med at lære at kommunikere gennem netværksbaseret sprogtræning.
Organdonation - ja tak!
Støt Organdonation - ja tak! så de kan forbedre organdonation i Danmark og vilkårene for de tusindvis af danske børn, unge og voksne, som er ramt af organsvigt. Målet er redde liv og få dem og deres familier hurtigere tilbage til livet.