Patientforening

ME Foreningen

Din stemme behandles. Vent et øjeblik.

Det anslås, at omkring 15.000 – 20.000 danskere lider af ME, heraf er ca. 3000 børn.

ME er en multisystemisk sygdom som i 80 % af tilfælde udløses af en alvorlig infektion eller virus. ME er kronisk og der findes endnu ingen helbredende behandling. Viden om ME herhjemme er yderst begrænset.

Symptomerne er mange og invaliditeten er høj. Hver fjerde er bundet til hjemmet. Nogle er bundet til sengen 24/7. Kort sagt, så er ME en krop, hvor ”batterierne” er gået i stykker og mange af kroppens systemer er sat ud af funktion eller på overarbejde.

Når børn rammes af ME har de ofte komplekse langvarige skolefravær, som medfører at de ”hægtes af” både socialt og fagligt. Desværre mødes de syge børn uden nødvendig viden om ME i sundheds- og skolevæsenet, hvilket resulterer i at de belastes over evne, til tider med sygdomsforværring som følge, ligesom forældrene kommer til at kæmpe unødige og opslidende kampe.

Derfor oplever ME Foreningen, for at familier med ME-børn og deres skoler står med et stort behov for råd og vejledning. For at afhjælpe problemet har ME Foreningen etableret en online ME-værktøjskasse til formålet, udviklet af den norske ME Forening. 

ME-værktøjskassen indeholder et gratis online-kursus for relevante fagpersoner omkring barnet – som du kan læse mere om her. Kurset omfatter også informationshæfte, undervisningsmateriale og animerede film med konkrete anvisninger til undervisning af børn med ME og fokus på forholdet til kammeraterne. 

Udover at have fokus på at udbrede brugen og kendskabet til ME-værktøjskassen på danske skoler, arbejder vi i ME Foreningen hårdt med forskellige tiltag for at skolebørn med ME ikke fortsat mister vigtige år, viden og venskaber i en sårbar alder.

ME Foreningen er en almennyttig, frivillig patientforening, som dagligt udgør et vigtigt holdepunkt i en hverdag, som sygdommen har vendt på hovedet. Både ME-ramte og deres pårørende får gennem Foreningens hjælpegrupper, foredrag og netværk en håndsrækning og konkrete handlingsmuligheder fra andre i samme båd. Især raske pårørende yder en kæmpe frivillig indsats for at styrke de syge børns vilkår herhjemme.

LIGNENDE SAGER

Ehlers-Danlos Foreningen i Danmark
Vi ønsker at indstille Ehlers-Danlos foreningen til årets hjertesag da man som patient i sundhedsvæsnet med en sjælden sygdom, desværre ofte bliver overladt til sig selv efter udredningen, derfor har det stor værdi at møde andre med samme diagnose.
Foreningen Fookid
Sagen i egen hånd – når den konventionelle kræftbehandling ikke rækker.
Foreningen for ATAKSI / HSP
Mødet med nydiagnosticeret personer med HSP og ATAKSI for korrekt vejledning og støtte.
Hjernerystelsesforeningen
Hjernerystelsesforeningen arbejder dels for at forbedre vilkårene for hjernerystelsesramte, dels for at oplyse om og forebygge lidelsen.
Kræftens Bekæmpelse (Rødovre Lokalafdeling)
Vi hjælper borgere, pårørende og deres børn, der står midt i deres hårdeste tid i deres liv med motion og drøftelse omkring Kræften. Vi skaber kreative ting, griner og hjælper med trygheden i denne svære tid.
Senfølgerforeningen
Over 350.000 danskere lever med eller efter en kræftsygdom. Langt de fleste får senfølger og må leve med alvorlige og varige fysiske, psykiske og sociale senfølger efter deres kræftforløb.