Patientforening

Ehlers-Danlos Foreningen i Danmark

Din stemme behandles. Vent et øjeblik.

Ehlers-Danlos foreningen er en frivillig patientforeningen i Danmark for personer og pårørende, med den sjældne bindevævslidelse Ehlers-Danlos syndrome. Ehlers-Danlos syndrom kaldet EDS er navnet på en arvelig lidelse i bindevævet som er progressiv. Bindevævet binder hud, muskler og organer sammen og støtter blodårernes vægge. Det er en sjælden og yderst kompliceret lidelse med mange problematikker, der opstår på grund af en genfejl i collagen genet. Genfejlen påvirker kroppen, så man bliver funktionsnedsat og får kroniske smerter. Oftest ender det med, at man får brug for hjælpemidler som fx kørestol, kropsbårne hjælpemidler osv. Det kan blive nødvendigt med flexjob eller pension. Dette oftest i en tidlig alder pga. nedslidning, smerter og udtrætning. 

Selv små skader kan være alvorlige for en patient med EDS, da kroppen ikke er særlig robust, udsættes man derfor let for traumer. Børn der er påvirket i tidlig alder, har store udfordringer da man ikke umiddelbart kan se at de er anderledes end andre, nogle børn er så fysisk ramt at de aldrig kommer på arbejdsmarkedet. EDS er oftest en usynlig sygdom, derfor døjer patienterne med en masse problematikker omkring manglende forståelse fra andre, dette både fra andre børn, men også voksne. Udfordringerne kan være opslidende når lysten til at gøre alt det de gerne vil og andre gør er der, men man ikke kan uden at kroppen går af led, eller at man får store smerter til følge.

Ehlers-Danlos foreningen tilbyder udover fællesskab og sparring, patientvejledning både til medlemmer, deres pårørende og til personer, der ønsker udredelse for om de har denne sjældne diagnose.
Det er frivillige kræfter, der står bag denne funktion i foreningen, som består af vejledning og bisidder opgaver til medlemmer og telefonisk hjælp når man som ny diagnosticeret står med en diagnose, som der ikke er ret mange læger der kender. Det kan oftest opleves som en krisesituation at få en sjælden diagnose, som der ikke er nogen andre der kender eller helt kan forstå. Her gør foreningen et stort stykke arbejde for at samle op på de ny diagnosticeret og deres familier, og inviterer dem til velkomstkurser med andre nye medlemmer, hvor de får en gennemgang af at leve med Ehlers-Danlos syndrome og hvad det betyder at være en del af de sjældne danskere.

Ehlers-Danlos foreningen blev stiftet med det formål at give mennesker, der lider af Ehlers-Danlos syndrom og deres pårørende, en mulighed for at udveksle erfaringer om det at leve med Ehlers-Danlos. 

LIGNENDE SAGER

Foreningen Fookid
Sagen i egen hånd – når den konventionelle kræftbehandling ikke rækker.
Foreningen for ATAKSI / HSP
Mødet med nydiagnosticeret personer med HSP og ATAKSI for korrekt vejledning og støtte.
Hjernerystelsesforeningen
Hjernerystelsesforeningen arbejder dels for at forbedre vilkårene for hjernerystelsesramte, dels for at oplyse om og forebygge lidelsen.
Kræftens Bekæmpelse (Rødovre Lokalafdeling)
Vi hjælper borgere, pårørende og deres børn, der står midt i deres hårdeste tid i deres liv med motion og drøftelse omkring Kræften. Vi skaber kreative ting, griner og hjælper med trygheden i denne svære tid.
ME Foreningen
ME er en neuroimmun sygdom der rammer 10-20.000. ME Foreningen støtter ME-ramte, fordi der stort set ingen viden er om ME herhjemme. Samtidig skaber vi patientnetværk og hjælper med viden og vejledning. Sammen kan vi mere.
Senfølgerforeningen
Over 350.000 danskere lever med eller efter en kræftsygdom. Langt de fleste får senfølger og må leve med alvorlige og varige fysiske, psykiske og sociale senfølger efter deres kræftforløb.